W świecie tu i teraz

Wraz ze wzrostem średniej długości życia coraz więcej osób na całym świecie jest zagrożonych jej rozwojem. Im człowiek starszy, tym ryzyko wystąpienia tego rodzaju schorzenia jest wyższe. Szacuje się, że w grupie osób powyżej 80. r.ż., dotknie ono blisko co czwartą osobę. A im szybciej zostanie zdiagnozowane, tym lepiej, zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny. Kontakt społeczny to podstawa terapii osób chorych na Alzheimera.

Nowa rzeczywistość

Zajmowanie się osobą dotkniętą chorobą Alzheimera wymaga od opiekuna cierpliwości i zrozumienia.

– To nowy etap życia, w którym przeorganizowaliśmy się dla naszej podopiecznej. To sytuacja, która wymaga współpracy, elastyczności, poświęcenia. Jest to wyczerpujące, ale nawet drobne postępy wynikające z codziennej pracy z mamą to takie małe sukcesy przynoszące satysfakcję – zauważa Jolanta Turek z Klaudyna (powiat warszawski zachodni), która od 2021 r. wraz z najbliższą rodziną opiekuje się 90-letnią dziś mamą – Zuzanną Kowalczyk. Ta rzeczywistość to nowa perspektywa w działaniu, a więc m.in.: zgłębianie wiedzy na temat choroby (podręczniki, poradniki), nabywanie nowych umiejętności pokonywania trudności, słuchanie, wykorzystywanie w praktyce porad specjalistów. Ale też umiejętność zadbania o swoje zdrowie psychiczne, poszukiwanie sposobów na zrelaksowanie się i korzystanie ze wsparcia bliskich lub osób i instytucji chętnych do pomocy.

Usłyszeć niewypowiedziane

W 2021 r. u pani Zuzanny wykryto raka jelita grubego. Przeszła poważną operację, przez kilka miesięcy była pod stałą kontrolą lekarzy i w tym właśnie niepewnym czasie zdiagnozowano u niej również chorobę Alzheimera.

– Mama jest osobą bardzo towarzyską, wrażliwą duszą artystyczną. Była tancerką w zespołach działających pod kierunkiem Heleny Stadnickiej, organizatorki Szkoły Baletowej w Radomiu, prowadzonej w latach 1945-1981. Przez lata mama mieszkała w centrum Radomia. Jako emerytka założyła własną działalność – mały sklepik z tanią odzieżą. Po tych bolesnych diagnozach i w tym stanie zdrowia nie mogła już być samodzielna. Ważne więc było uświadomienie sobie, że od tej chwili będziemy myśleć dwutorowo, organizując życie – sobie i jej, by było ono przede wszystkim bezpieczne – opowiada. Urządzili dla niej pokój w swoim domu. – Stworzyliśmy mapę potrzeb dla całej rodziny, gdyż od tej chwili staliśmy się menedżerami zdrowia, opiekunami, którzy muszą sprostać wyzwaniu – wspomina pani Jolanta, która sama pracuje zawodowo. Dodaje, że akceptacja choroby mamy pomogła obniżyć stres u najbliższych i przemyśleć dalsze działania.

Czy to Alzheimer?

Pierwsze symptomy choroby są na tyle subtelne, że można je pomylić z naturalnymi problemami poznawczymi wynikającymi z innych schorzeń, np. depresji. Zaniepokoić powinny: zmienność nastrojów, zapominanie pojedynczych słów, nieumiejętność wypowiedzenia myśli.

– Choroba Alzheimera jest najczęstszym typem otępienia (demencji). Polega na nieodwracalnym i postępującym uszkodzeniu mózgu. Początek AD to utrata pamięci. Z czasem pojawiają się zaburzenia myślenia, orientacji, rozumienia, prowadzące do problemów w codziennym funkcjonowaniu, np. zapominanie, gubienie się w znanym otoczeniu, chowanie przedmiotów w nietypowych miejscach, nierozpoznawanie osób. Chory wymaga wtedy całodobowej opieki – wyjaśnia dr n. med. Iwona Patejuk-Mazurek z Mazowieckiego Specjalistycznego Centrum Zdrowia im. prof. Jana Mazurkiewicza w Pruszkowie (instytucja samorządu województwa). Wciąż nie jest jasne, co powoduje tę chorobę, ale można kontrolować niektóre czynniki ryzyka, do których należą np. brak aktywności (zarówno fizycznej, jak i psychicznej) czy nieodpowiednia dieta. – Diagnostyka jest rozbudowana, prowadzona przez psychiatrę, neurologa, psychologa. Leczenie jest objawowe. Może spowolnić przebieg choroby, złagodzić jej objawy i poprawić jakość życia pacjenta i opiekuna, który przecież też wymaga wsparcia. Nie ma przyczynowego leczenia. Ważne są oddziaływania psychospołeczne, np. ciągła aktywizacja chorego i leczenie chorób fizycznych – dodaje ekspertka.

Zachowany dobrostan

Planując rozkład dnia osoby z chorobą Alzheimera, opiekunowie muszą zadbać przede wszystkim o to, aby zapewnić choremu odpowiednią dawkę aktywności.

Rozmaite ćwiczenia pobudzające pozwalają na zachowanie dobrostanu naszej mamy. To np. spacery – z chodzikiem albo z kijkami, rowerek stacjonarny i ćwiczenia dla seniorów dostępne na kanale YouTube czy codzienny trening pamięci, gry słowne i łamigłówki, które stymulują funkcje poznawcze, w tym np. „test rysowania zegara” albo pisanie odręczne. Mama sama zapisuje, co trzeba wykonać każdego dnia – od regularnego picia wody, diety, przez leki, do ćwiczeń – wylicza pani Jolanta.

Dodaje przy tym, że w opiece ważne jest też uruchamianie u chorego pamięci o rodzinie, wypisywanie imion bliskich, niewyręczanie w codziennych czynnościach, o ile podopieczny jeszcze wykonuje je sam. I przede wszystkim okazywanie czułości i miłości.

Jedną z podstawowych rzeczy, którą powinien zrobić opiekun, jest też właściwe stworzenie bezpiecznego miejsca do życia. W domu państwa Turków pani Zuzanna ma swój własny pokój, w którym znalazło się miejsce na pamiątki, fotografie sprzed lat. Jest przebudowana, funkcjonalna łazienka, bezpieczna, bo zamykana, kuchnia. Na każdym kroku wiszą karteczki ułatwiające orientację, ale też przypominające np. o czynnościach higienicznych. Są kamery i ciągła uważność domowników, by pani Zuzanna nigdy nie przebywała sama.

Drugi dom

W Polsce to głównie rodzina opiekuje się chorymi na Alzheimera. Pani Jolanta jest przekonana, że taka opieka nie może spoczywać wyłącznie na najbliższych. Dlatego, gdy tylko dowiedziała się, że na Mazowszu funkcjonują dzienne domy pobytu (DDP) dedykowane takim chorym, w 2022 r. znalazła swojej mamie miejsce w jednym z nich – „Drewnickiej Przystani”, prowadzonej przez Fundację „Zdrowie w głowie”, a powołanej przy Mazowieckim Szpitalu Wojewódzkim Drewnica w Ząbkach (instytucja samorządu województwa).

– Opiekun nie powinien wszystkiego brać na siebie ani wstydzić się szukać pomocy – uważa pani Jolanta. Podkreśla przy tym, że jakość i różnorodność prowadzonych zajęć dają każdej osobie możliwość osiągania sukcesów na miarę jej potrzeb. – Opieka całego zespołu, w tym psychologa, pielęgniarki, fizjoterapeuty, stwarza bezpieczne i zdrowe środowisko, w którym moja mama chętnie przebywa. Każdy swoją osobowością wnosi nowe ciekawe doświadczenia, dzieli się wspomnieniami i jest wysłuchany. Współuczestniczy w smutkach i radościach. Daje wsparcie członkom swojej grupy. Świętuje urodziny i uczestniczy w uroczystościach, o które dba cały zespół tego domu – wymienia nasza rozmówczyni.

Jednym z najpoważniejszych problemów, jakie stawia przed panią Jolantą każdy dzień, jest logistyka związana z transportem mamy na zajęcia. Organizowanie dojazdów i powrotów (około 40 w miesiącu), a także wydatki z tym związane są po stronie rodziny.

Wzór do naśladowania

Choroby otępienne przebiegające z demencją są wyzwaniem dla medycyny, ale też dla całego społeczeństwa z racji ich konsekwencji oraz coraz częstszego występowania. Na świecie demencja może dotyczyć aż 60 mln osób i liczba ta może ulec potrojeniu już w 2050 r.! Obecnie na Alzheimera choruje aż 600 tys. Polaków. W reakcji na ten problem Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej (instytucja samorządu województwa) zarekomendowało stworzenie w regionie sieci DDP dla osób z chorobami otępiennymi. Pierwsze domy zaczęły powstawać w 2020 r. Dziś mazowiecka sieć liczy 13 placówek. Funkcjonują dzięki dofinansowaniu z budżetu samorządu Mazowsza (łączna kwota to obecnie blisko 58,5 mln zł). Działają na ogół od poniedziałku do piątku, przez 8 godzin dziennie. Dofinansowanie z samorządu województwa pokrywa większość kosztów tych placówek, dzięki czemu opłata za pobyt w nich nie jest wysoka (oscyluje w granicach 600-800 zł miesięcznie).

– Wypracowaliśmy model działania oparty na najlepszych europejskich praktykach, który daje wsparcie chorym i ich rodzinom – i który dziś mogą wykorzystać także samorządy z całego Mazowsza. Naszym celem było pokazanie, jak lokalnie rozwijać usługi społeczne, tworząc miejsca, które łagodzą codzienne trudności, aktywizują, oferują terapię i dają opiekunom oddech – a przy tym stają się wzorem do naśladowania – zaznacza Elżbieta Bogucka-Lityńska, zastępca dyrektora ds. społecznych Mazowieckiego Centrum Polityki Społecznej.

Potrzebne systemowe rozwiązania

Dzięki wsparciu samorządu województwa (ponad 45 mln zł) powstały również domy opieki medycznej (DOM) – domy dziennego pobytu, przeznaczone są dla osób z chorobami otępiennymi, z tą różnicą, że zapewniają one również opiekę medyczną. Jest to program pilotażowy i pobyt w tych miejscach jest bezpłatny. W ubiegłym roku z programu, w którym uczestniczyły 22 placówki, skorzystało 617 osób z postawioną diagnozą choroby w fazie łagodnej i średniozaawansowanej oraz 403 opiekunów. Program realizowany będzie do końca tego roku, jednak ze względu na zapotrzebowanie ogłoszono nabór wniosków na realizację mazowieckiego programu wsparcia dziennego dla osób starszych z zespołami otępiennymi oraz ich bliskich, w ramach Funduszy Europejskich dla Mazowsza na lata 2021-2027. Obecnie Mazowiecka Jednostka Wdrażania Programów Unijnych ocenia wnioski pod względem formalnym.

Choroba każdego dotyka inaczej. Ale ogólnie rzecz biorąc, może osłabić lub całkowicie wyeliminować: pamięć, rozumowanie, język, zachowanie i osobowość, orientację przestrzenną.

Czy wiesz, że... choroba Alzheimera (Alzheimer's Disease) została po raz pierwszy szczegółowo opisana w 1906 r. przez niemieckiego lekarza Alozisa Alzheimera.

21 września to Światowy Dzień Walki z Chorobą Alzheimera. Po raz pierwszy obchodzono go w 1994 r., w 10. rocznicę istnienia międzynarodowej organizacji Alzheimer Disease International (ADI). Od 2001 r. wrzesień to Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera.

19% Mazowszan to osoby w wieku 65+ (ponad 1 mln osób). Według szacunków w 2050 r. liczba ta wzrośnie do 27% (blisko 1,5 mln osób) 1.

Anna Brzezińska, członkini zarządu województwa (klub KO)

Samorząd Województwa Mazowieckiego dostrzega problem społeczny, jakim są choroby otępienne, i działa wielotorowo. Zapewniamy chorym odpowiednie zajęcia i terapie dostosowane do indywidualnych potrzeb i możliwości, a opiekunom – czas na pracę zawodową i odpoczynek. Co ważne, duża część domów dziennego pobytu działa w gminach wiejskich i miejsko-wiejskich. Razem z organizacjami pozarządowymi i lokalnymi samorządami, w ramach dobrej współpracy rozwijamy lokalny system polityki społecznej.

dr Czesław Ducki, dyrektor generalny Mazowieckiego Specjalistycznego Centrum Zdrowia im. prof. Jana Mazurkiewicza w Pruszkowie

Liczba chorych z demencją rośnie, dlatego są potrzebne kolejne domy opieki medycznej, które odciążą rodziny, a także system opieki zdrowotnej. Przygotowaliśmy plan utworzenia takiej placówki ze środków unijnych. Czekamy na rozstrzygnięcie konkursu i po uzyskaniu decyzji o finansowaniu planujemy na przełomie grudnia i stycznia otworzyć taki ośrodek na terenie szpitala w Pruszkowie. Przy opracowywaniu koncepcji korzystaliśmy z doświadczeń innych szpitali marszałkowskich, które od lat prowadzą takie ośrodki. Chcemy otworzyć ośrodek dzienny dla 20 pacjentów z chorobami otępiennym, zapewniając im opiekę 9-godzinną, dostęp do lekarza, psychologa, terapeuty zajęciowego, arteterapeuty i dietetyka z wyżywieniem oraz możliwością transportu w przypadku braku możliwości dojazdu ze strony rodziny.